找到光的那一天起：視障兒子與我的挑戰－－（視障金牌選手濱之上文哉與母親濱之上輝的旅途）
作者：濱之上輝（Rock on the Beach攀岩館營運者、世界盃多面金牌視障攀岩選手濱之上文哉之母）
【我的視障兒子】
我的兒子因為一種名為「視網膜色素變性」（Retinitis Pigmentosa）的進行性疾病，成為了視覺障礙者。視網膜色素變性症是一種遺傳性、會慢慢惡化視覺功能的疾病。他從出生起就很有精神，比誰都還要活潑。到公園時，他一定第一個衝向溜滑梯，玩得入迷的樣子，總讓我帶著笑容在一旁看著他。他是個開朗、最喜歡逗身邊人笑的孩子。只要一個往右一個往左看，人就不見了，要找上好幾回才找得到，活潑到這種程度。小學的時候也常常和朋友一起沉迷電動遊戲，也很常看漫畫。
Lucky Da Dhaba
吃了這家印度菜，結果老闆過度好客，他說覺得好吃可以幫忙在網路上分享，我的朋友如果來吃都能打九折（？？？），雖然沒有講細節，但大概只要出示我這篇文章就能夠打九折吧？
開幕一年多，在新竹市的Costco、迪卡儂旁邊。用餐體驗，我給 4.5 / 5 分。印度菜我不熟，我就說說我吃的心得。
點了一項前菜、兩種咖哩、兩種烤餅和飲料：
爆漿酸辣脆球（Pani Puri Shot） $300
從小時候就蠻喜歡畫畫的，國小寫〈我的志願〉這種題目時，我好像是寫想成為畫家或漫畫家之類的。想當然耳，這種不切實際的願望，很快就會慢慢在生命中消失。
隨著逐漸長大，念各種社會替你分門別類的科系，畢業後，順應著科系去找能做的工作。讀書、工作，人生就這樣了。
今年的生日收到一個「繪圖板」禮物。禮物雖然很晚才拿到，但算是遲來的大禮。
上面是剛畫好的圖。因應武漢肺炎，呼籲大家沒事不要出門。
在Aery這家台廠和Wacom世界品牌中挑了很久，本來一度決定要支持台灣品牌Aery，後來跑去試用，覺得不習慣Aery的筆觸。Aery會需要稍微往下壓，Wacom的筆觸比較擬真（硬筆碰到紙張的感覺），最終決定買Wacom。
之前巧遇日本機票特價，就跑到仙台吃牛舌，此外，順道去了福島，去了和核災相關的城鎮看看，最後住在福島縣二本松市的「百年農舍」，體驗了一晚農村的古宅生活。
因為到訪時，已是初冬了，農舍附近沒有其他適合的活動，不能像春、夏過去的旅客那樣，體驗一下種菜、拔草，因為天氣冷了，太陽也很早下山，，也不能登高、望遠。所以，我們把多數的時間留在福島縣的其他地方，多看看核災相關的事物，一直到了快要傍晚才抵達二本松車站（Nihonmatsu Station），和仲里先生（Nakazato-san）碰面。
農舍是我們在Airbnb上面找到的，當時是被福島縣寥寥可數的幾間農舍照片吸引，覺得還蠻特別的。日本似乎也不是到處都有農舍古宅的主人在做Airbnb，不過福島倒是有幾間，我們看了看照片，覺得也想去住住看，就下訂了。後來和農舍的主人仲里先生碰面，才知道Airbnb上面的價格，比直接跟他訂貴了將近翻倍……，因為多數農舍主人的英文不夠好，Airbnb是外包給幾個人負責，仲里先生自己都不知道他們在Airbnb上面的定價是多少，反而是這次跟我們聊天問出來的。
所以，如果看了這篇文章後，有興趣去體驗看看仲里桑的農舍，不妨直接和他聯繫下訂，他會一些基本的英文，不過如果用日文和他溝通的話，你們可以聊更多話題。
不知從何時開始，自己變得不再認識世界，也並不認識自己。
寫字的習慣是從小學高年級養起的，到碩士班畢業後，幾乎劃下了句點。
從年少時的兩天一次到如今一年都難有一篇文章，也許父親曾經丟在我書桌前的一張小字條「為賦新辭強說愁」，是道盡了年少聒噪的自己，而如今，心底無話，卻也沒到年歲說「天涼秋好」，正是我半吊子人生的最佳寫照。
很多人不知道我去了哪裡，失聯、斷訊、半個月回臉書。工作三年半多，從二十四歲到二十七歲餘，這三年是我最空曠、最不知所云的三年。正向點，能說我在實踐，實踐社會化，實踐現實，實踐生活。實踐人與人。實踐醜與惡，與平庸。實踐怎麼餵飽自己，實踐如何匯款給爸媽。實踐在農曆年前，領換新鈔，放入給爺爺奶奶外公外婆的紅包，放得厚厚的，自以為飽飽的。縱使他們也不多在乎。
可我從來沒能學會「認份」。沒法為了錢或生存認份地工作，寫不出替自己內建「為了更好的生活而拼命賺錢、為了更多的錢而努力工作」的程式碼。不知道是不是活下去這個前提，對我而言太過虛無？
讀完碩士後，我整隻右手就廢了。
各種層面的廢，不誇張。我從小就是一個寫字很用力的人，而且又特愛寫字，兒時練琴，也總被音樂老師說總是太用力。我喜歡用手做筆記、寫文章，喜歡紙質書、筆記本，喜歡在紙上整理資料和思緒，喜歡徒手寫作。大學時期，每到期中期末考週我的右手都會劇痛，寫申論題對我而言相當痛苦，也曾經因此跟老師申請過用電腦答題（助教坐在我背後），但通常考試週過了以後，手就會逐漸好轉，不再有影響，我也沒有思考過手到底出了甚麼問題。碩士期間，大量的筆記、寫文章、使用電腦，使我的手痛又開始復發。寫論文時，有好一陣子我日夜都在忍受手痛之苦，甚至難以用筷子吃飯，改用湯匙，有時還會用左手吃飯XD，回想起來也是蠻好笑的。除了徒手寫字之外，大量使用電腦同樣會造成手痛。因此碩士畢業後，我進入職場，也因為每天要坐在電腦前八小時，而同樣面臨手痛之苦。別人是打網球打到網球肘，我是用滑鼠得到網球肘XD，同時因坐姿不良、辦公桌椅的配置，我也有類似腕隧道症候群的症狀。甚至換過好幾個滑鼠，希望改善這個問題。
後來，經過朋友的介紹，我認識了「川物理治療所」的治療師。
我當時對物理治療完全不理解，只不過曾經有物治系的朋友替我貼過肌能系貼布，所以對貼布稍微熟悉了些。記得第一次跟治療師談話時，我問到底會怎麼治療我的手呢？
治療師說，「徒手治療」和「中醫推拿」，看起來非常相像，但是感覺會相當不同。
過去的自己和未來的自己，必然是在某個環節銜接不上，才會卡死在這兒、這裡。
非關工作、非關條文，非關繁瑣無味的文字，有關的都是自己，是自以為是的重要感、自以為意的重要性，是膨脹過後，不知如何洩氣的驕傲。是激情過後，不知如何萎縮的器具。
我在潮濕的北地發冷，地板上掉著黑的白的長髮。
刺蝟突然變成一種很火紅的寵物，這件事情讓我手足無措。
養刺蝟，也莫約有七個月了，從五月初把她接回家，有點害怕她到漸漸習慣被刺。加上本身 M屬性的關係，現在就算她炸成球我也可以直接捧起來。對刺蝟的過敏，也因為過敏原一直就在身邊，從本來只有手肘大腿內側等比較細嫩的皮膚會起蕁麻疹，到現在變成手背、手掌也都常常會很癢了，根本就是超自虐寵物。
刺蝟突然變成一種很火紅的寵物，網路上開始流傳各種可愛小刺蝟的影片後，刺蝟的臉書社團，逐漸出現了大量新手，詢問著比伸手牌還要不如的問題，讓人很想掐死自己。
「我的刺蝟突然生小孩了！我完全不知道她懷孕......」
「請問刺蝟為什麼要一刺一籠？」
搔頭，昨天突然在想，努力追求學術的自己，和努力追求財富的人，有什麼不一樣呢？
那份追求感都是一樣的吧？
明明喜歡的是做研究，「因為人生很痛苦，在痛苦的人生中，如果稍微駐足時，只有做研究這件事情不會加深那份痛苦，能使我感到稍稍的寬心」，因此想要做研究；當時的我是這樣回答Ｖ的。
但是為了做研究，卻不得不掙扎著想要申請博班、博後、教職，隨之而來的投稿、寫計畫、尋找經費、成為主持人、參加研討會、做行政工作，這些都與本意相違，會增加人生的痛苦啊。
想到這裡又感到混沌不明。大家的人生都是開心的嗎？in general，此時此際我認為我是幸福的啊。擁有自己的房間、和阿波生活在一起，只是很瑣碎、很片段，很不知道自己在幹麻。
10月14日
Ｄ的死偶爾還是會困擾我，並不是像Ｓ那樣「想知道他自殺前有沒有人 幫助過他」的困擾。嚴格來說，到底是怎樣的困擾，我自己也無法定義（最近的生活中真多無法定義的事情啊）。一切就是一團混沌。
嚴格來說，這是一個不管誰自殺我都不會感到困惑的世界。
可是生與死的議題使我困擾，困厄，困窘，困頓不明。
Ｄ死前的長期困厄是什麼，使他走向死亡，這件事情我並沒有強烈的興趣。
親愛的Ｃ，
我不知道會不會把這封信寄給你，多半，這封信也是寫給自己的。
開始工作已三個月餘，深切體悟到人與人之間的界線，多麼脆弱又易毀，要如何拿捏得宜，非但是一門學問，更是一門進退的哲理。我時常想起古語以「相敬如賓」形容最緊密生活的兩人之至佳狀態，如今我深有所感。
人際之間的界線，是一點一滴畫出來的。今天你踏一步，明日我退一步，這樣的往返仰賴著時日的進予，成就了每時每刻總在變化中的「關係」。我想，我跟上屬的關係，便是如此崩壞的。他進一步，我以為能忍，只消一時，便退一步；過不久，他再進一步，我又退；數週，他更進一步，我再退——退到自己恍惚覺醒，這個步伐，未嘗往別的方向移動過，再退，我要掉下去了，不能再退了。方是時，我忽然醒悟，今日的關係，是我們共同造成的。他的得寸進尺與我的自認縱容，捏塑了兩人之間破壞的儀禮，信任、尊重，與人交誼應乎的態度都在這寸寸光陰之中消耗殆盡。我被磨得圓圓的，又被磨得尖尖的。
以前不能理解「舉案齊眉」或「相敬如賓」的生疏與冷漠，後來方知，唯有長時間地維持著「如賓」的儀禮與態度，才是兩個個體互處時最得以保有獨立性的道理，誠如好的方糖，甜而不膩。
